Estudo piloto em cuidadores de pacientes com enfermidades neurológicas, sobre o significado e conhecimento de cuidados paliativos
Autores
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Zoila Trujillo de los Santos
Programa de Redes de Apoyo para Cuidados Paliativos de Pacientes Neurológicos (PRACUP)
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Francisco Paz-Rodríguez
Programa de Redes de Apoyo para Cuidados Paliativos de Pacientes Neurológicos (PRACUP)
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María Alejandra Sánchez Guzmán
Programa de Redes de Apoyo para Cuidados Paliativos de Pacientes Neurológicos (PRACUP)
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Guadalupe Nava García
Programa de Redes de Apoyo para Cuidados Paliativos de Pacientes Neurológicos (PRACUP)
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Patricia Zamora R.
Programa de Redes de Apoyo para Cuidados Paliativos de Pacientes Neurológicos (PRACUP)
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Claudia García Pastrana
Programa de Redes de Apoyo para Cuidados Paliativos de Pacientes Neurológicos (PRACUP)
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Adriana Ochoa Morales
Programa de Redes de Apoyo para Cuidados Paliativos de Pacientes Neurológicos (PRACUP)
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María del Refugio Medina Durán
Programa de Redes de Apoyo para Cuidados Paliativos de Pacientes Neurológicos (PRACUP)
Resumo
Objetivo. Descrever o significado que atribuem cuidadores aos cuidados paliativos (CPS), assim como sua preferência com respeito a informar ao paciente e sua satisfação com o papel de cuidador. Metodologia. Estudo descritivo transversal, amostra intencional de 40 cuidadores de enfermos neurológicos com necessidade de CPS. Aplicou-se um questionário de conhecimentos sobre o tema e sobrecarga. Realizou-se análise descritivo-comparativa com um intervalo de confiança de 95%
(p<0.05). Resultados. Pacientes: 52,6% homens, idade média de 57,9 anos, tempo de enfermidade: 5 anos, 2 filhos em média. Cuidadores: 77,5% mulheres, 25,0% cônjuges. Idade média: 49.3 anos, proporcionam 18,5 horas de cuidado diário, 62,5% tinham estudos secundários ou superiores, 40% são cuidadores únicos, 16,7% não contam com redes de apoio e 42,5% apresentam sobrecarga alta. 70% não tinham informação prévia sobre CPS. Significado: 50% mencionaram “dar ajuda” (física
ou emocional), 20% “melhorar a qualidade de vida”. 87,5% desejariam ser informados com detalhe se eles fossem pacientes, 86,1% quiseram ser informados pelo médico e 62,5% se mostraram a favor de que fossem informados com detalhes um seu familiar. Conclusões. É importante difundir os CPS em cuidadores e estimular o direito dos pacientes em receber informação sobre o prognóstico de sua enfermidade.
Palavras-chave:
cuidados paliativos, medicina paliativa, percepção, sobrecarga
Números especiais
Prestes a ser publicado
AB
